La téléréadaptation pulmonaire pour apprendre à mieux vivre avec une maladie chronique 

Les maladies pulmonaires chroniques, qu’elles soient obstructives ou interstitielles, figurent parmi les principales causes de décès au Québec. La réadaptation pulmonaire permet aux personnes qui en sont atteintes de mieux composer avec la maladie, d’améliorer profondément leur qualité de vie et de diminuer leurs visites à l’urgence. Le problème : l’accès à ce soin ultraspécialisé est géographiquement restreint, de sorte que moins de 2 % des patients en bénéficient.

C’est ce qui a motivé la Dre Nathalie Saad, pneumologue et directrice du Programme de réadaptation pulmonaire de l’Hôpital Mont-Sinaï de Montréal, à mettre en place un programme novateur de téléréadaptation. « Les gens peuvent désormais profiter des bienfaits de la réadaptation sans devoir se déplacer. Cela favorise grandement l’accès à cette thérapie et bonifie considérablement la santé des patients », se réjouit la spécialiste.

Les bienfaits de la réadaptation pulmonaire

La réadaptation pulmonaire comporte plusieurs volets : des exercices pour aider le patient à accroître sa capacité physique, et des ateliers éducatifs pour apprendre à mieux composer avec la maladie (prise des médicaments, hygiène de vie, gestion du stress, etc.). « C’est une méthode complète et efficace qui permet à la personne de reprendre le contrôle sur sa maladie, explique la Dre Saad. Elle s’inscrit dans toutes les recommandations canadiennes pour le traitement des maladies chroniques. »

Offrant l’un des plus importants programmes de réadaptation pulmonaire au Québec, l’Hôpital Mont-Sinaï accueillait des gens de régions éloignées. Mais la création des CISSS et des CIUSSS en 2017 a changé la donne. « On ne pouvait plus desservir de patients qui résidaient à l’extérieur du territoire administratif, déplore la spécialiste. La pérennité de notre programme se trouvait menacée. C’est ainsi qu’est née l’idée de la téléréadaptation. »

Démocratiser un soin ultraspécialisé

La Dre Saad et ses collègues s’activent alors sur deux fronts : la création d’un guichet unique pour centraliser les requêtes en téléréadaptation pulmonaire, et le déploiement d’un programme en milieu extra-hospitalier. « La maladie chronique relevant surtout de la médecine de famille, j’ai contacté deux équipes, à Verdun et à Joliette, avec qui nous étions déjà en lien, et je leur ai offert de partager notre expertise en vue d’une collaboration. Ils ont sauté dans le train avec enthousiasme », se souvient-elle.

Ainsi, tous les patients référés en téléréadaptation pulmonaire se voient attribuer un rendez-vous en télémédecine avec un pneumologue. Si le patient est jugé apte à la réadaptation, il est pris en charge par une équipe multidisciplinaire de l’Hôpital Mont-Sinaï (infirmière, travailleur social, inhalothérapeute, kinésiologue, nutritionniste, etc.) qui l’accompagnera durant huit semaines au moyen de la visioconférence. « Si le patient dispose de la technologie requise, possède un vélo stationnaire et se sent capable d’effectuer ses exercices sans supervision, il peut suivre le programme à domicile. Autrement, il peut se rendre à un de nos sites partenaires près de chez lui », précise la Dre Saad.

Un pari réussi

L’approche innovante de la Dre Saad porte ses fruits. Une étude menée en 2022 auprès de 272 participants révèle que 80 % d’entre eux ont amélioré leur résultat au test assis-debout d’une minute, et que 65 % d’entre eux affirment avoir augmenté substantiellement leur qualité de vie et diminué leurs visites aux urgences.

Autre retombée positive — et non la moindre : le programme est maintenant offert dans 19 sites officiels et le nombre de bénéficiaires est passé de 50 (en 2017) à plus de 400 par année. Et c’est loin d’être terminé. « Des équipes d’un peu partout en région nous contactent pour nous référer des patients ou pour développer des partenariats. Cela démontre que notre initiative répond vraiment à une demande des milieux, » sourit la Dre Saad. Les nominations recueillies lors du prestigieux NEJM Catalyst 2024 corroborent ce constat.

Ravie, la Dre Saad tient à souligner la grande collaboration des équipes et des patients. « J’ai joui d’un appui inconditionnel de mes collègues dans cette aventure, s’émeut-elle. Lorsque vous annoncez à des patients qui peinent à s’habiller que vous allez les mettre sur un vélo stationnaire durant une heure, ils vous regardent sans oser y croire. Pourtant, quelques mois plus tard, plusieurs ont recommencé à jouer avec leurs petits-enfants ou ont repris les cours de danse. Comme quoi la coopération peut mener à de grandes choses. »