Un peu d’aide et de lumière face au cancer 

Un diagnostic de cancer ou sa prédisposition génétique plonge souvent la personne dans un gouffre d’émotions et de désarroi. Pour aider ces patients à mieux composer avec l’anxiété, la Dre Marie-Pascale Pomey, médecin spécialisée en santé publique et chercheure boursière clinicienne FRQ-S au Centre de recherche du CHUM, a créé PAROLE-Onco, un programme de mise en contact innovateur entre des patients accompagnateurs (PA) ayant déjà vécu avec le cancer et ceux qui amorcent ou poursuivent une trajectoire en oncologie.

« En mobilisant leurs savoirs expérientiels, les PA soutiennent émotivement et socialement leurs pairs. Les PA les aident à appréhender une réalité qui leur est inconnue. Ils peuvent aussi intervenir auprès des individus à risque de développer un cancer. Parallèlement à cela, ils contribuent à fluidifier les communications entre les patients et les équipes médicales, permettant aux professionnels de mieux saisir les besoins des personnes touchées par le cancer et d’y répondre de façon appropriée », explique la Dre Pomey.    

Se redonner du pouvoir devant le cancer 

L’idée a vu le jour il y a une dizaine d’années, au confluent de plusieurs événements. « Une amie proche composait avec un cancer du sein et, malgré un soutien familial significatif, se trouvait franchement désemparée devant l’aspect très technique de la maladie, se souvient la Dre Pomey. Par ailleurs, je venais de terminer un projet de recherche qui avait mis en lumière l’apport extraordinaire que peuvent avoir les pairs aidants pour permettre aux patients de suivre leur traitement. Et, finalement, il y a eu ma rencontre avec Mado… » 

Mado Desforges, cochercheure principale pour le développement du projet de recherche de PAROLE-Onco, avait déjà vécu les montagnes russes émotives liées au cancer du sein lors d’un diagnostic reçu en 2011. Dès sa rémission, elle s’est engagée à développer des services complémentaires pour les patients atteints du cancer. « Je savais que les soins médicaux ne palliaient pas tous les besoins, et qu’on se sentait souvent seul et démuni, se remémore-t-elle. J’ai commencé à organiser des ateliers et des conférences en me basant sur mon expérience et celle des autres, et à accompagner des personnes individuellement. J’ai recueilli de nombreuses confidences. »  

En 2016, la rencontre des deux femmes et la mise en commun de leurs constats respectifs donnent lieu à une étincelle : et si on incluait un patient accompagnateur dans les équipes de soins en guise de soutien à la personne aux prises avec une problématique de cancer ? C’est ainsi qu’en 2017, dans le cadre d’un projet de recherche qui visait notamment à documenter les effets de ce nouvel apport, PAROLE-Onco voyait le jour, à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, au CHUM et au CHU de Québec-Université Laval. Le tout était rendu possible grâce au financement des Instituts de recherche en santé du Canada du ministère de la Santé et des Services sociaux. 

Une toile de solidarité 

Fruit d’une coconstruction regroupant des acteurs de tous horizons, PAROLE-Onco s’articule autour d’une procédure rigoureuse et standardisée. « Même si des patientes souhaitent fortement aider leur prochain, il faut d’abord qu’elles aient un recul sur leur maladie et qu’elles suivent une formation. L’équipe clinique déterminera ensuite si la patiente est prête à accompagner, ou pas », explique Marie-Andrée Côté, une patiente accompagnatrice qui œuvre depuis plusieurs années au CHUM et au déploiement du programme partout au Québec.  

Selon le Dr Israël Fortin, radio-oncologue à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, l’introduction de patientes accompagnatrices au sein de l’équipe de soin a tout changé. « PAROLE-Onco me permet de mieux connaître mes patientes puisque les accompagnatrices nous communiquent — avec l’accord des principales concernées — des informations importantes à leur sujet, et nous avisent lorsque les choses vont moins bien. Ça aide à personnaliser les soins et ça accroît l’engagement des femmes dans leur plan de traitement. Je n’ai jamais eu autant de patientes engagées que depuis qu’il y a PAROLE-Onco ! »  

D’un projet de recherche à une politique  

À ce jour, près de 2500 Québécoises et Québécois ont bénéficié de PAROLE-Onco. Devant les résultats fructueux, le programme s’exerce maintenant pour le traitement de divers types de cancers et poursuit toujours son expansion. « Le ministère de la Santé et des Services sociaux a souligné l’importance d’inclure un pair-accompagnateur dans les orientations prioritaires et le plan d’action dans le domaine de la cancérologie. On est donc passé d’un projet de recherche à une politique. C’est vraiment encourageant », se réjouit la Dre Pomey.